Yüzündeki şekil bozukluğu ve şişmeler görme yetisini de ciddi boyutta etkilediği için Amare öğrenme zorluklarıyla da mücadele etmek zorunda.
'Tümörlerin büyüklüğü onu çok etkiliyor, onunla dalga geçiyorlar, ne zaman insan içine çıksa insanlar onunla dalga geçiyor. Ona canavar dedikleri bile oldu. Bazı çocuklar ona 'çirkin' deyip onunla oynamıyor. İnsanların saygısızlığını anlayamıyorum.'
'Ona 'maskeni nereden aldın?' diyen yetişkinler bile oldu. Gerçekten çok acı verici. Ona her çocuk kadar normal olduğunu, insanların kaba olduğunu üzülmemesi gerektiğini söylüyorum. Çok zor şeyler yaşıyor ama koşup oynuyor, sonuçta o bir çocuk.'
Tümörler göz sinirlerine zarar veriyordu bu yüzden hemen bir nörolog tarafından müdahele edildi. İlerleyen yıllarda soluk borusunu etkilene bir tümör yüzünen Amare neredeyse boğularak hayatını kaybediyordu.
Sol gözü şu anda tamamen kapanmış olan küçük çocuğun ailesi doktorlardan de pek iyi haberler alamıyor.
Böylelikle görme kaybındaki azalmasının önlenebileceğini umuyor.
Amare'nin görme yetisini tamamen kaybetme riski olduğu için doktorlar annesine Braille alfabesini öğrenmesini tavsiye ediyor.
Hastaların %50'sinin ebeveynlerinden birinden aldığı genetik bir hastalıktır fakat doğumdan önce bir gen mutasyonu dolayısıyla rastgele de oluşabilir.
Nörofibrom denilen şişlikler hücrelerin büyümesiyle meydana gelir ve bunlar kötü huylu ya da bulaşıcı tümörler değillerdir. Hastalığın ilerleyişi kişiden kişiye farklılık gösterebilir. NF1 hastası kişiler öğrenme zorlukları ya da davranışsal bozukluklar da gösterebilirler.
'Babası Amare 4 aylık olduğundan beri bizimle değil. İş bulmakta ve tedavi masraflarına para yetiştirmekte zorlandım. Ameliyat olabilmesi için evi sattım. Hastalığı yüzünden okula gidemediği için evde kalıp ona bakmam gerekiyor.'
Emojileri kapatırsanız mutlu olurum.
Ya insan olan nasıl dalga geçer inanamıyorum beyin yerine 2 kilo bok taşıyo galiba bunlar
Bana şimdi Allah ve adaletten mi bahsedeceksin? O zavallı çocuğun doğduğundan beri hakkı olan bir şeyden mahrum kalmasına, yani güzel bir yüz ve vücuda sahip olamamasına, iyi bir hayat yaşayamamasına imtihan mı diyeceksin kafandaki hastalıklı düşüncelerinle? İyi niyetinle dahi ''Umarım Müslüman olur da cennete girer hiç olmazsa'' şeklinde mantıksız bir yorum yaptığının da farkında mısın ayriyeten?