Kasları kemiğe dönüştüren bir hastalık nedeniyle hayatları kararan insanların hikayelerini sizler için Daily Mail'den derledik.
Kasları kemiğe dönüştüren bir hastalık nedeniyle hayatları kararan insanların hikayelerini sizler için Daily Mail'den derledik.
50 yaşındaki Thozi Mciki'nin de vücudundaki kaslar zamanla kemiğe dönüşüyor. Bu hastalığın adı tıp literatüründe ' fibrodysplasia ossificans progressiva' olarak geçiyor.
Bir milyonda bir insanda görülen bu hastalık Thozi'de birkaç aylıkken ortaya çıkmış. O zamandan beri de yardım almadan yürüyemiyor, yalnızca ellerini hareket ettirebiliyor. Bacakları ve kalçası ise tamamen kaskatı durumda.
18 yaşındaki Damian Fredericks ise aynı hastalığın ilk evrelerinde. Şu an hala futbol oynayabiliyor ama kollarında ve bacaklarında katılaşmanın belirtileri gözlemleniyor.
Günlük işleri yapmak için bile kız kardeşi Gladys'in yardımına ihtiyaç duyan Mciki 'Bu hastalıkla ilgili insanlarla konuşuyorum ve artık beni gördüklerinde korkmuyorlar.' dedi.
Ama son üç yıldır baston da işe yaramaz hale geldi. Şu an elektrikli tekerlekli sandalye kullanıyor. Tekerlekli sandalye kullanmanın da kendince problemler yarattığını belirtti. Yaşadıkları evde tuvalet kısmı dışarıda bulunuyor ve tekerlekli sandalye oraya sığmadığı için bir yandan baston kullanarak bir yandan da duvara yaslanarak tuvalete ulaşıyor.
'Tekerlekli sandalyem olsa da etrafta hareket etmek oldukça zor. Evler çok küçük ve tuvalete kadar yürümek bile benim için güvenli değil. 2014 yılında bir Pazar sabahı tuvalete gittim ve kapı boşluğunda kayıp düştüm. Üç hafta hastanede kaldım ve yüzümün bir yanını hissedemiyordum.'
Bu hastalık insanların çocukluk dönemlerinde başlıyor. Zamanla yaralarla tetikleniyor ve kasların yerini kemikler almaya başlıyor. Sonrasında ise insanların hareket yeteneğini kısıtlıyor. Hastalık tek başına insanların ömrünü kısaltmıyor. Gelişmiş ülkelerde insanlar daha uzun yaşayabiliyorlar. Ama öksürük refleksi daha zayıf hale geldiği için vücut enfeksiyonlardan daha fazla etkileniyor.
Yine de yaşadıklarına rağmen pozitif kalmayı başarıyor. Hayattaki amaçlarından asla vazgeçmiyor.
'Eğer kız kardeşim beni odamda yıkamak zorunda olmasaydı ve kendi başıma ayakta duş alabiliyor olsaydım her şey çok daha kolay olurdu. Ben, bu hastalığı taşıyan diğer insanları da eğitim almaları için cesaretlendiriyorum. Hasta olabilirsiniz ama bu çalışamayacağınız ve eğitim göremeyeceğiniz anlamına gelmez. Her zaman bir umut vardır ve bu hastalığı yaşayan genç kızlar okullarına devam etmeli, kendilerini eve kapatmamalı, başkalarından farklı oldukları için utanmamalılar.'
'Oğlum bebekken ayak parmaklarını fark ettim. Uzmana danıştığımızda ayak nasırı olduğunu ve ilerleyen süreçte müdahale edeceğini söyledi. O zamanlarda insanlar bu hastalığı bilmiyorlardı.'
Fakat aile ilerleyen zamanlarda bir şeylerin yolunda olmadığından şüphelendiğinde her şey ortaya çıktı.
'Damian ile kriket oynuyorduk ve kolunu omzunun yukarısına taşıyamadığını fark ettim. Sorunun ne olduğunu sordum ve artık kolunu kaldıramadığını söyledi. İnanamadım çünkü normalde böyle bir şey olmuyordu.'
En sonunda güçleri yetmeyince başkalarıyla beraber yaşayacakları bir ev tutmak zorunda kaldılar. Yakın zamanda oğullarının ihtiyaçları doğrultusunda bir ev alabilmeyi umut ediyorlar. Şu an Damian'ın kolları, omuzları ve boynu hareketsiz ama vücudunun alt kısmında herhangi bir sıkıntı henüz yok.
Damian'ın annesi Freda ise tıpkı oğlu gibi bu hastalığa karşı pozitif kalıyor.