Sosyal medya kullanıcıları, Varlık Fonu'na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki Milli Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor.
Sosyal medya kullanıcıları, Varlık Fonu'na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki Milli Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor.
SMA'lı (Spinal Musküler Atrofi) çocukların aileleri tarafından düzenlenen bağış kampanyaları son dönemlerde sıkça ülke gündemine geliyor.
Siirtli Cevdet ve Gülfer Epçaçan çiftinin SMA hastası 4 aylık bebekleri Ahsen
Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor.
Türkiye'de ise bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Sosyal medyada düzenlenen bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Türkiye'de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.
Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.
SMA hastalığından kurtulmak için destek bekliyen 12 aylık 'Ada' bebek
AKP’nin hazırladığı 'Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi'nin yasalaşmasıyla birlikte yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu.
SMA'lı çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları da bu yasadan etkilendi. Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz duruma düştüklerini söylüyor.
Böyle bir şeyin olacağına sanırım çoğumuz inanmıyoruz ama çocuklarının yaşayabilmesi için mücadele eden ailelerin seslerini duyurabilmesi taleplerinin yerine getirilebilmesi gündemde kalmaları için desteklenmesi gerekir. Sadece maddi anlamda değil bu sürecin psikolojik boyutları da var maalesef ailelerin bir çoğu tedavinin kesin çözüm olmadığını ilaçla biraz daha zaman kazanıldığını ve çocuklarının ölme ihtimalinin yüksek olduğu gerçeğini bizden iyi biliyordur hiç biri bunlar olurken sadece izledim mücadele etmedim demek istemez. 1000 tane çocuk için milyarlarca dolar paraya ihtiyaç var ve devlet desteği dahil toplanan paralar çok yetersiz. En başta yapılması gereken evlilik öncesi genetik testlerin yani gen taramasının ve bunun bilincinin arttırılmasına yönelik çalışmalar yapılması olmaz mı. Hiç olmazsa çocuk yapmak isteyenler kalıtsal veya bu tür hastalıklara sahip çocukları olur mu olmaz mı öğrenir. Hatta devlet bu testleri yasal zorunluluk haline getirip ücretsiz karşılamalı.
Sacmalamayin amk. Bu para Sarayi'i 2 ay idare eder farkinda misiniz? Siz nasil vatan hainlerisiniz ki bu paranin nereye gidecegine karar veriyorsunuz. Devlet icinde devlet mi olacaksiniz basinizi ezerler yalniz dikkat edin.
Bu siteye daha düşmedi sanırım ama SMA hastaları için yardım toplamak da suç sayılıyor artık. Bırakın bu yardımı onlara mı verecekler :D hali hazırda kampanyalar ile toplanan paralara bile göz diktiler ve suç kapsamına aldılar. Daha neler göreceğiz...