Aksu ilçesinde oturan Ayşe ve Gökhan Gülmez çiftinin 4'üncü çocukları Mustafa, 2018 yılında dünyaya geldi. Çift, 5 ay sonra çocuklarının başını sabit tutamaması ve ayaklarının üzerine basamamasından şüphelenerek hastaneye başvurdu; ancak tanı koyulamadı. Gezilen onlarca hastanenin ardından özel hastanede yapılan tetkiklerle minik Mustafa'ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip- 1 tanısı koyuldu. Aile, çocuklarının tedavisi için girişimlere başladı.
Bir süre sonra Gökhan Gülmez, 'tehdit' ve 'hakaret' suçlarından tutuklandı. 4 çocuğuyla bir başına kalan anne Gülmez, sürekli Mustafa'nın başında durması gerektiği için işinden de ayrıldı. Gülmez çiftinin çocukları 11 yaşındaki Halil ve 9 yaşındaki Ecrin, eğitim hayatlarına devam ederken, en büyük kardeş 18 yaşındaki Mert ise ailesine destek olabilmek için okulunu bırakıp günlük işlere gitmeye başladı.
SADECE SIVIYLA BESLENİYOR
Yalnızca sıvı gıdayla beslenebilen Mustafa da alması gereken ilaçları pandemi sürecinde alamadı. İlaçların eksikliğinden vücut hareketleri aksamaya başlayan minik Mustafa, yaşama tutunma mücadelesini ise bırakmadı. Tedavisi için 13,5 kiloyu geçmemesi gereken Mustafa, artık günde 5-6 öğün yerine sadece 3 öğün yemek yiyor. 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan anne ise oğlunun yurt dışında yapılması gereken tedavisi için 2 milyon 350 bin euro bedeli toplayabilmek için semt pazarlarında hayırseverlerin gönderdiği ürünleri satmaya başladı.
'AYAKTA DURMAYA ÇALIŞIYORUM'
Oğluyla birlikte ölümcül bir hastalıkla mücadele ettiklerini söyleyen anne Ayşe Gülmez, “Oğlum için bireysel bir kampanya başlattık ve sonuca ulaştırmak için uğraşmaktayız. Oğlumun yurt dışında tedavi imkanı var ancak bu tedavinin masrafı 2 milyon 350 bin euro tutuyor. Bunu karşılayacak bir gücümüz olmadığı için kampanya neticesinde kermesler yapmaya başladık. Bugün de pazarda tezgah açtık. Ben oğlumu yaşatmak için destek bekliyorum. Oğlumu kurtarabilmek için tek başıma, 4 çocukla ayakta durmaya çalışıyorum. Elimden ne geliyorsa yapmaya çalışıyorum' dedi.
'GECELERİ AÇ YATIRIYORUM'
Mustafa'nın tedavisi için Almanya'da irtibatta oldukları hastane olduğunu belirten Gülmez, “2 yaş üstü çocukları tedavi edebileceklerini belirttiler ancak 3 yaşını çok geçmemesi gerekiyor, dediler. Kriter olarak 13,5 kiloyu geçmemeyi gösterdiler. Şu anda Mustafa'nın 4 ay gibi bir zamanı kaldı ve kilosu da 10 kilo 800 gram. Eğer 13,5 kiloyu geçerse oğlumun tedavi olma şansı yok. Ben bu yüzden çocuğumu geceleri aç yatırıyorum. Normalde günde 5-6 öğün yedirirken şu an mecburen 3 öğün yediriyorum' diye konuştu.
'NEFES ALMAYA HAKKI VAR'
Çocuğunu yaşatabilmek için elinden ne geliyorsa yapacağını söyleyen anne Gülmez, “Ben evladım için buradayım onu yaşatabilmek için mücadele ediyorum. Tezgahımız yoktu burada tezgahı esnaf arkadaşlar verdi. Ürünleri de satabilmek için hayırseverler gönderdi. Benim oğlumun canı söz konusu. Yaşamaya, nefes almaya hakkı var. Kendi akranları gibi koşup oynamaya, gülmeye yemek yemeye hakkı var' dedi.
Oğlunun tedavisi için destek beklediğini belirten Ayşe Gülmez, “Mustafa boğazında delik olup da konuşabilen tek çocuk. Karnında beslenme tüpü var ama biz ağız yoluyla da besliyoruz. İleride bir gün tedavisi olurda yaşarsa yutma yetisini kaybetmesin, diye bu şekilde besliyorum. Oğlumun tedavisi için herkesten destek bekliyorum. Çok çaresizim, tek başımayım' diye konuştu.
ilaç başlı başına çok pahalı zaten bir de kur farkı eklenince karşılanabilecek bir meblağ olmaktan çok uzak oluyor malesef 😔 sma li bebekleri görünce çok üzülüyorum ama hangi birisine yardım edebiliriz ki ? devletin karşılaması lazım bu ilaci
devlet neden var aklim almiyor. hergün milyarlarla oynadıkları halde şu ailelere neden yardim edilmez. bu tür haberleri görüp de nasıl başlarını rahatça yastığa koyabiliyorlar
ooof off cok insanin evladiyla olan sinavi cok zor, o masum bebege umarim gereken destek birkac hayirsever tarafindan saglanir da saglikli mutlu bir yasami olur... sanirim yine tek umut Haluk Levent olacak!