Kaynak:
https://twitter.com/MsGeneticist
SMA'nın tedavisi var, bu çocuklar yaşayabilir gerçekten de...
SMA ile Büyüdü! Üniversite Öğrencisi Ayça'nın Yaşadıklarını ve Tedavinin Önemini Anlattığı Farkındalık Yaratan Paylaşımı
0
Son günlerde özellikle sosyal medyada ünlülerin paylaşımlarıyla gördüğümüz Spinal Müsküler Atrofi, yani SMA merkezi sinir ve iskelet kas sistemini etkileyen bir hastalık...
Kalıtsal bir motor nöron hastalığı olan SMA'ya sinir sistemindeki motor nöronun hayatta kalması için gerekli olan ve SMN adı verilen bir motor nöron proteininin eksikliği neden oluyor. Bununla birlikte SMA hastaları kaslar üzerindeki kontrollerini kaybediyorlar, solunum sıkıntısı çekiyorlar, uykuda zorluk yaşıyorlar...
Detaylar için: 👇
Çocuklar İçin Ölümcül Olan SMA Hastalığı Hakkında Bilmeniz Gereken 7 Şey
23 yaşındaki Ayça Şahin de Twitter hesabından bir paylaşım yaparak SMA ile büyüdüğünü, bunun imkansız olmadığını, şu an yürüyebiliyorsa bunu tedaviye borçlu olduğunu anlattı.
İşte o flood...
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
👇
"SMA doğumlarının önüne geçmek için SMA taşıyıcılık testinin evlilik öncesi zorunlu kılınması, taşıyıcı çiftler için se PGT yönteminin önerilmesi ve bunun SGK tarafından ödeme kapsamına alınması da son derece önemlidir."
Hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak adına kurulan SMA Benimle Yürü Derneği, SMA'nın önlenebilmesi için yapılabilecekleri aktarırken sosyal medyada yer alan haberlerle ilgili de açıklamalar yapıyor. Derneğin sayfasını takip ederek yeni bilgilerden haberdar olabilirsiniz...
Ayrıca Ayça ile yolculuğunu da takip edebilirsiniz.
