SMA Bilim Kurulu'nda Ailelerin İstediği 'Zolgensma'ya Onay Çıkmadı

SMA Bilim Kurulu, ailelerin çocuklarını kurtarmak için yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kaldığı 'Zolgensma' ilacına onay vermedi. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen  'Zolgensma'nın bir dozu 2 milyon doların üzerinde.

SMA Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gerçekleşti. Toplantıda alınan kararla SMA tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendi.

Yapılan değişiklikle şu an SMA tedavi rehberinde bulunan  ilaç ('Nursinersen' ve 'Risdiplam') sayısı ikiye yükselmiş oldu.

Bilim Kurulu, ailelerin yoğun olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay vermedi. Zolgensma, dünyanın en pahalı ilacı olarak biliniyor ve aileler söz konusu tedaviyi karşılayabilmek için sürekli yardım kampanyaları düzenliyor.

Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar. Avrupa'da çok sayıda ülkede SMA hastalarının tedavi süreci devlet desteğiyle yürütülüyor.

"Zolgensma isimli ilaçla tedavinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bir bilimsel çalışmanın halen bulunmadığı görülmüştür."

Bakan Koca ilaçla ilgili yaptığı değerlendirmelerde şunları söyledi: 'Bilim Kurulumuz tarafından yapılan değerlendirmede Zolgensma isimli ilaçla tedavinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bir bilimsel çalışmanın halen bulunmadığı görülmüştür. Ancak, Zolgensma isimli ilacın 0-6 hafta yenidoğan taramasından gelen semptomlu olmayan SMA Tip 1 bebekler üzerinde diğer ilaçlara benzer etkinliğinin olduğunu gösteren çalışmalar bulunmaktadır. Yeni bir inceleme yapılması için ilgili firmadan gerçek yaşam verileri talep edilerek yeni bir değerlendirme yapılmasının uygun olacağı değerlendirilmiştir.'

İlgili haberler ⬇️

SMA Hastalığı Nedir? SMA Hastalığı Belirtileri Neler? SMA Tedavisi Var mı? SMA İlaçlarını SGK Karşılıyor mu?
'100 SMA Hastasını Tedavi Edemiyorsa Bu Ülke Büyük Bir Ülke Değil' Diyen Kadın
"SMA İlaçları Faturalarımıza 1 TL Olarak Yansısın" Kampanyası Tartışmalara Neden Oldu

Popüler İçerikler

ATM’lerde 200 TL Krizi: Fatih Altaylı’dan 5 Bin Liralık Banknot Önerisi
TSK'dan Atatürkçü Teğmenlerin Kılıçlı Yemini İçin Açıklama: "Mesele Kılıç Değil, Emre Uyulmaması"
Bahis Reklam ve Teşvik! Acun Ilıcalı, TV8 ve Exxen Yetkilileri Hakkında Soruşturma Başlatıldı
YORUMLAR
01.02.2023

Milyonları cebe indirenler ülkenin geleceği çocuklarına sahip çıkamıyor göz göre göre toprak oluyorlar. yazıklar olsun..

01.02.2023

O kuruldakilerin kendi evlatları sma olmadıkça olumlu sonuç çıkması imkansız zaten..

01.02.2023

itibardan küçük bir miktar tasarruf ederseniz nice minik yavru sağlığına kavuşabilir...

TÜM YORUMLARI OKU (14)