Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 'SMA hastalığında kullanılan gen tedavisini yakından takip ettiklerini ve tedavinin bilimsel olarak somut etkisinin görülmesi halinde, uygun hastalarda devreye alınacağını' belirtti.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 'SMA hastalığında kullanılan gen tedavisini yakından takip ettiklerini ve tedavinin bilimsel olarak somut etkisinin görülmesi halinde, uygun hastalarda devreye alınacağını' belirtti.
Twitter hesabından açıklamalarda bulunan Koca, SMA hastalığı tedavisinde kullanılan Nusirersen tedavisinin uygulandığı merkezlerin sayısının da artırılacağını kaydetti.
Koca, SMA hastası çocukların durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulu'nun önemli bir toplantı yaptığını duyururken, 'Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi kesinlikle devreye alınacaktır' dedi.
Koca, 'Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için Türkiye'de kampanyalar düzenlenmesinin de uygun bulunmadığını' aktardı.
Evet okuyup üfleyerek tedavi daha mantıklı.... Hem daha ucuz.. Çünkü siz anca işinize geleni görüp duyarsınız anca...
SMA hastaları için "Bu ilacı almazlarsa ölecekler, almaları şarttır" algısını oluşturmaya çalışan az bilgili insanlara ve bu az bilgili insanlardan hariç olarak konu hakkında misyonerlik yapan devlet düşmanlarına şunu gösterebiliriz, bu bilgilendirme metni direkt olarak ZOLGENSMA web sitesinden alınmıştır: "ZOLGENSMA is not a cure and cannot reverse damage already caused by SMA before treatment. Your child may continue to show signs and symptoms of SMA now or in the future." Tercümesi şöyle: "ZOLGENSMA bir tedavi değildir ve tedaviden önce SMA'nın neden olduğu hasarı tersine çeviremez. Çocuğunuz şimdi veya gelecekte SMA belirti ve semptomlarını göstermeye devam edebilir." Bu ilacın tedavi olmadığını üreticinin kendisi söylerken, devletimiz her hasta için 2.3 milyon Dolar versin dursun diyor bazı insanlar. Hani 'Evet tedavidir' deseler, tamam ödesin devletimiz. Üretici firma 'Tedavi değildir' diyor, devlet düşmanları ise üretici firmadan daha doğrusunu bildiklerini söylüyorlar.
Tutturmuş bir kısım troll ‘ilacın iyileştirdiğinin kanıtı yok’.. ama kullanan çocukların yaşam kalitesini yükselttiğinin ve daha pozitif bir hale geldiklerinin kanıtı var be koyuncuğum. Göt kılı olmaktan biraz kendini alabilirsen arartırırsan görürsün koyuncuğum. Sen hiç ilaçlarla tamamen iyileşen hipertansiyon, tip1 diyabet, HIV, hepatit..vb. hastası gördün mü koyuncuğum, ama bunlar yaşam kalitelerini devam ettirebilmek için ömürleri boyunca ilaçlarını almak zorunda dimi koyuncuğum. Şimdi naapsınlar ilaçlar %100 iyileştirmiyor diye bırakalım ölsünler mi koyuncuğum. Be vicdansız koyuncuğum, burda çocukları için çırpınan annelerin umuduna ot tıkayacağına sesini biraz da mazlumdan yana çıkarsana koyuncuğum..