Bu fotoğraf 2014 yılına ait ve babamın son fotoğrafı. Daha iyi bir fotoğrafı olmasını dilerdim, ancak bu fotoğrafı onun hayatının en boktan gününe ait, tıpkı her günü gibi..
Hiç şüphe yok ki benim de hayatımın en kötü noeli. Kardeşim babama aldığımız hediyeleri verirken gizlice çektiğim bir fotoğraf bu. Noeli onunla geçirmek istediğimizi söyledik, ancak bundan çok pişman olduk. Artık yürüteçle dahi yürüyemiyor ve kardeşim onu lavaboya götürebilmek için yarım saat uğraştı. Sonunda tuvalete gidip oturduğunda, orada ne aradığına dair hiçbir fikri yoktu. Ona aldığımız hediyeleri açarken neler olup bittiğini kesinlikle anlamıyordu.
Eve ne zaman telefon gelip de babanızı kaybettik diyecekler hiçbir fikrim yok ancak umarım çok uzun sürmez.
Bu hastalıkla ilgili en utanç verici ve üzücü şey kardeşimin ve benim her gün onun ölüp kurtulması için dua etmemiz. Her sabah uyandığımda “belki bu gün o gündür” diyorum. Böylesine akıllı, yetenekli, yaratıcı, eğlenceli bir insanın her şeyini kaybetmiş olmasını görmek çok acı verici. Bazen keşke bu hale gelmeden önce kendini öldürseydi diye düşündüğüm bile oluyor. Bu hastalığın bir tedavisi yok, hastanın hayatını idame ettirebilmesi için yapılabilecek tedaviler çok kısıtlı, hastalık hakkında bilinen şeyler çok az. Babam neredeyse 63 oldu ve ben umarım yeni yaş gününü görmez diye düşünüyorum, çünkü ölüm onun için bir kurtuluş olacak.
Çok kızgınım, bunun bizim başımıza geldiği için çok kızgınım, günün birinde benim de başıma geleceğini düşündüğüm için kızgınım, gelecekteki çocuklarım babamı hiç tanıyamayacak diye kızgınım, çok mükemmel bir büyükbabayı göremeyecekler diye kızgınım ve birçok insan bu hastalıktan muzdarip olmasına karşın hastalıkla ilgili çok az araştırma yapılmasından dolayı kızgınım. Bu hastalık insanın elinden her şeyini alan, mide bulandırıcı, korkunç, gerçekten şeytani bir hastalık. Umarım ölmeden önce kanser, Alzheimer, Parkinson gibi hastalıklara gösterilen ilgi kadar ilgi bu hastalığa da gösterilir. Bunun babamın ve de Robin’in vasiyeti olduğunu düşünelim.
Hastalık hakkında daha çok şey öğrenmek için bakınız.