'Ben okula gideceğim için yanında olamayacağım ama sana çok güveniyorum.'
Bu, otizmli bir çocuk olan Nazım Özgün'ün, bugün Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi'nde (AİHM) önünde oğlu Ozan için bir çocuk çadırıyla basın açıklaması yapacak olan olan Sedef Erken'e attığı telefon mesajı.
Sedef Erken, oğlunun anaokula kabul edilmemesinin ardından, AİHM'e otizmli çocukların eğitim hakkı için dava açmış, dava geçen Mart ayında mahkeme tarafından kabul edilmişti.
Bu davaya dikkat çekmek için yola koyulan Sedef Erken'e destek mesajı atan Nazım Özgün ise şimdi 13 yaşında. O çetrefilli bir süreçten sonra okula gidebilen, eğitim alan ve hatta eğitimin de katkısıyla otizmi büyük ölçüde geride bırakıp Asperger sendromuna yaklaşan şanslı çocuklar biri. Şimdi fotoğraf sanatçısı olmak istiyor. Şimdiden işe koyulmuş. Bu sayfada gördükleriniz de Nazım'ın gözünden fotoğraflar.
Yaşadıklarını annesi İrem Afşin ile konuşuyoruz. Azimli, neşeli ve kararlı bir kadın oturuyor karşımda. Önce Nazım'ın otizmli olduğunu nasıl anladığını soruyorum.
Afşin, 'Ne zaman ki kendi başına kalmayı bize tercih ettiğini daha net fark ettim o zaman endişelenmeye başladık' diye anlatıyor ilk gözlemlerini.
Otizm 2 milyon insanı etkiliyor
Oğlunun otizmli olduğunu oldukça zorlu bir sürecin sonunda öğrenmiş. O günü şöyle anlatıyor: 'Elimde raporla Cerrahpaşa'nın kapısında oturduğumu hatırlıyorum. Bir yandan çok rahatlamıştım, ne olduğunu öğrendim ama bir yandan ne yapacağımı sormaya başladım. Yine de şunu söyleyebilirim; aile, reddetme ve şoka girme sürecini ne kadar çabuk atlatırsa o kadar iyi.'
Dünya ve Türkiye istatistiklerine bakıldığında ise onun veya Nazım Özgün'ün 'istisna' olduğunu söylemek ise zor. Dünyada olduğu gibi Türkiye'de de çok sayıda otizmli birey var.
Türkiye'de bu sayının 450 bin civarında olduğu tahmin ediliyor. Bu çocukları aileleriyle birlikte düşününce yaklaşık 2 milyon insanın hayatını etkileyen bir durumdan bahsetmek mümkün.
Afşin sadece otizmli bir çocuğun annesi değil, aynı zamanda Otizm Dernekleri Fedarasyonu Genel Sekreteri (ODFED) ve aynı zamanda ilk kez ailesinde otizmli bireyler olmayan kişilerin de üye olabildiği Otizm Dostları Derneği Eş Başkanı.
Bugün Sedef Erken'in AİHM'de aradığı eğitim hakkını, o da çocuğu aramıştı iki yıl önce. Nazım için bir ortaokul ararken sekiz okulla görüştü. Bu özel okullarla görüşmesinin sonunda elinde otizmli bir çocuğun eğitimi için parlak bir tablo çıkmamıştı karşısına. İlkokulda deneme sınavlarında Türkiye birinciliği olan Nazım Özgün için ancak bir okuldan olumlu yanıt alabilmişti.
Afşin, otizmli çocuklar için özel bir eğitim verilmesi gerektiğini, devlet okullarının çocukları okula kaydetse bile onların ihtiyaçlarına yönelik eğitim verecek koşullar yaratılmadığı için, otizmli çocukların devlet okullarında eğitim görmesinin çok zor olduğunu söylüyor.
Özel sınıflarda 4 bin otizmli çocuk
Yasaya göre üç otizmli çocuğun olduğu bir ilçede, çocuklar için alt sınıf açılması veya onların ihtiyaçlarına göre hazırlanmış Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi (OÇEM) kurulması gerekiyor. Afşin ise bunun uygulamada tam karşılık bulmadığını söylüyor.
Özel okullarda ise otizmli çocukların velilerine verilen yanıtları kendi deneyimlerinden yola çıkarak anlatıyor. 'İlkokulu takdirle bitirdiği için ortaokul ararken zorlanmayacakmışım gibi gelmişti. Öyle olmadı. Beşinci okulla konuşurken anladım. Arıyorsunuz, çocuğunuzun durumunu söylediğinizde verilen birkaç tipik yanıt var. Bir tanesi, 'biz öyle çocuk almıyoruz'. Öyle çocuk ne demek? Bir başkası 'Biz başarılı odaklı bir okuluz, o çocuklar başarılı olamaz' diyorlar. Bu yanıtlar çocukları görmeden veriliyor üstelik.'
Peki devlet okullarında durum ne? Özel eğitim için yeterli eğitimcinin bulunmaması, çocuklar için alt sınıfların açılmaması ve otizmli çocukların 'özürlü veya engelli' olarak tanımlanmaları belki de öne çıkan sorunların başında geliyor. Afşin, Nazım ilkokuldayken 'senin çocuğun özürlü. Çocuğunu özürlü okuluna git' diyen velilerin olduğunu anlatıyor.
Milli Eğitim Bakanlığı'nın istatistiklerinin de eğitime erişebilen otizmli çocukların sayısıyla ilgili gösterdikleri parlak bir tabloyu yansıttığını söylemek zor.
BBC Türkçe'nin sorusu üzerine verileri paylaşan Milli Eğitim Bakanlığı 2013-2014 eğitim öğretim yılında otizmli öğrenciler için açılan sınıflarında ilkokul ve ortaokulda toplam 2 bin 350 otizmli öğrenci olduğunu belirtiyor.
Diğer öğrencilerle birlikte okumasının gelişimi ve diğer öğrenciler için uygun olduğu belirtilen 'kaynaştırmalı öğrenci' sayısı ise bin 924.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'nın verilerine göre ise 6-15 yaş arası 90 bin otizm teşhisli insan var. Bunların yaklaşık 3 bini eğitim sistemi içinde. Afşin bunu, 'dehşet verici bir durum' olarak niteliyor.
Ancak gelecekten umutsuz değil. Federasyon olarak önümüzdeki yıl otizmli bireyler için İŞKUR ile ortak iş edindirme kurslarının açılması için bir proje başlatacaklarını söylüyor.
Birleşmiş Milletler'e bağlı Dünya Sağlık Örgütü'nün 2013 yılının Eylül ayındaki verilerine göre otizmin yaygınlığı 160 çocukta bir olarak tespit edilmiş.
ODFED'in aktardığına göre otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğundan kaynaklanıyor.
Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
Otizmli bireyler arasında Nazım Özgün'ün de hayran olduğu, dünyanın en karakteristik kentlerinin siluetlerini çizerek adını duyuran Stephen Wiltshire da var, İskenderun'da yaşayan duyduğu her sesi notaya dökebilen 17 yaşındaki Buğra'da.
Afşin gözleri parlayarak anlatıyor onun hikayesini. Buğra'nın devlet konservatuarına kabul edilişini ve İngiliz Kraliyet Akademisi'nden davet alışını...
Öyle görünüyor ki, toplumlar için de aynı engelliler konusunda olduğu gibi iki seçenek var. Onlara, yeteneklerini eğitim ve destek yoluyla öne çıkararak toplumun doğal gelişimli bireyleri arasında yer açmak veya evlerinden çıkmalarına olanak sağlamayan bir sistemin varlığını sürdürmek. Geçmiş örneklere bakılarak, ilk seçeneğin hem sayıları hiç de az olmayan otizmli bireyler ve aileleri hem de toplum için daha verimli sonuçlar yaratabileceğini söylemek mümkün.
Rengin Arslan | BBC Türkçe