Yaklaşık bir yıl önce SMA teşhisi konulan Ece, ailesinin bütün çabasına rağmen yürümekte zorlanıyor. Önceleri tek başına 100-150 adım atabilen Ece, şimdi bir ya da iki adım atabiliyor. Tek başına 5 adım atabilmesi ailesini inanılmaz mutlu ediyor.
Türkiye'de, Ece gibi 3 bine yakın SMA hastası bulunuyor. Fakat hastalığın tedavisi sadece ABD'de geliştirilen bir ilaç ile mümkün. İlacın kutu fiyatı ise ne yazık ki 140 bin $ (500.000 TL) civarlarında. Tedavinin ilk aşamasına başlanabilmesi için iste 4 kutu ilaca ihtiyaç var. Bu da yaklaşık olarak 2 milyon TL gibi astronomik ve ailenin karşılama gücünün olmadığı bir miktar anlamına geliyor.
İlacı kullanan hastalarda olumlu sonuçlar alındı. Emekleyemeyen bir çocuğun emeklemesini, yürüyemeyen bir çocuğun ise destekle hatta desteksiz yürümesini sağlıyor. Ece daha hafif bir formda; ilacı şu an alsak Ece kendi başına yürüyebilecek.
Bu tedavi olmazsa yakın gelecekte destekle bile yürüyemeyecek. Şu an çok zorlanıyor. Oturamayacak duruma dahi gelebilir. Yıllar geçtikçe kolda güç kaybı olacak. Parmaklarını kullanamayacak, vücudundaki kemikler yamulacak. Akciğer fonksiyonları yavaşlayacak.
Ece'nin ilaçlarına kavuşabilmesi için sosyal medyada #eceyeumutol hashtag'iyle yardım kampanyası başlatıldı. Ünlü isimler kampanyaya tek yürek olup destek verdi. Aslı Enver, Resul Dindar, Gamze Özçelik, Mirkelam ve Gökhan Töre gibi birçok isim sosyal medya hesaplarından minik Ece'ye yardım yapılması için çağrıda bulundu.
Ece her gün daha da kötüleşiyor... Kaslarda oluşan erime geriye dönüşü olmayan bir hastalık; yani ilacı almak için geç kalırsak maalesef işe yaramayacak!
Ece zamanla yarışıyor. Ece’ye umut olmak için sizin desteğinize de ihtiyacımız var!
Bağış Hesabı (TL)
Ece BOYACIOĞLU
İş Bankası - Valideçeşme Şubesi - 1094 - 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75
Ece'nin bağış toplama belgesine buradan ulaşabilirsiniz!
Ece'nin hastalığı hakkında detaylı bilgi almak için Ece’ye UMUT OL adresini ziyaret edebilirsiniz!