Yatağa bağımlı olarak solunum cihazıyla yaşayan SMA hastası minik Ebrar, 4 defa kalbi durmasına rağmen yaşama tutundu, koronavirüs nedeniyle aylarca tutulduğu yoğun bakımdan da çıktı. Şimdi SMA'dan da kurtulmak için zamanla yarışıyor.
Yatağa bağımlı olarak solunum cihazıyla yaşayan SMA hastası minik Ebrar, 4 defa kalbi durmasına rağmen yaşama tutundu, koronavirüs nedeniyle aylarca tutulduğu yoğun bakımdan da çıktı. Şimdi SMA'dan da kurtulmak için zamanla yarışıyor.
Gaziantep'te yaşayan 5 çocuk annesi Ayşe Tazeoğlu'nun küçük kızı 22 aylık Tuğçe Ebrar, 6 aylıkken omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü meydana gelen kas kaybı ve kas zayıflığına neden olan ölümcül SMA tip1 hastalığına yakalandı.
Kızının tedavi olması için 2.3 milyon dolar gerektiğini, valilikten resmi izin aldıklarını söyleyen gözü yaşlı anne Tazeoğlu, Sabah'a yaptığı açıklamada şöyle konuştu:
'Kızım ilk başta sağlıklı bebekler gibiydi. 6 aylık olduğunda SMA tip1 hastası olduğunu öğrendik. 4 defa kalbi durmasına rağmen hayata döndürüldü. Koronavirüse yakalanan kızım, 9 ay yoğun bakımda kaldı, oradan da kurtulmayı başardı.'
'SMA tedavisi için yaş sınırı var. Kampanyamızı tamamlamak için 2 ayımız kaldı. Eğer bu şansı kaçırırsak kilo sınırı olan bir tedavi var. Eğer o tedaviye mecbur kalırsak bu kez de tedavi olması için kilo alamaması gerekecek ve evladım aç kalacak.'
Benim bildiğim SMA nadir görünen bi genetik rahatsızlık. nasıl bizim ülkemizde 3 bebekten birinde oluyor ben anlayamıyorum?? Allah yardımcıları olsun insallah çocuk kurtulur ama bizim ülkede özellikle son yıllardan orantısız bir artış var ve normal değil hastalık çevre kaynaklı değil ebeveynlerin geni kaynaklı... Bu kadar pahalı ve doğru düzgün tedavisi olmayan bi hastalığın artışı bence kesinlikle araştırılmalı...