Kafanızın Çekiçle Ezildiğini Ama Acı Hissetmediğinizi Düşünün! Tüm Detaylarıyla Lanet Bir Hastalık Olan: CIPA

04.07.2018 - 10:26

29.11.2021 - 15:25

Acıları hissedemediğiniz bir dünyada yaşamak ister miydiniz? Ama bu hissizlik durumunun sebebi zannettiğiniz gibi ‘acıların hiç var olmadığı’ toz pembe bir dünya olmayacak. Ne yazık ki, prensipte mükemmel gibi görünen bu durumun mükemmellikle uzaktan yakından alakası yok. Bugün sizlere düşmanınızın başına bile gelmesini istemeyeceğiniz bir hastalıktan bahsedeceğiz: CIPA yani 'Doğuştan Acıya Duyarsızlık Sendromu'

Küçük bir kız düşünün, mutfakta makarna yapmaya çalışırken kaşığı kaynar su dolu tencerenin içine düşürüyor. Annesi çamaşır katlamakla meşgul, kimse kızın yanında değil...

Kız düşünmeden elini kaynar suyun içine daldırıyor ve kaşığı alıyor. Elleri yanıyor ama bunun farkında bile olmuyor. Annesi panik içinde kızın elindeki yanıkları kontrol ediyor ve neyseki durumun sandığı kadar ciddi olmadığını anlıyor. Anne bir kere daha kızı ağır şekilde yaralanmadığı için şükrediyor. İşte yukarıda bahsi geçen hastalıktan muzdarip bu kızın adı Ashlyn Blocker...

Soğuğu ve sıcağı hissedemeyen, acıdan haberi olmayan bu kız yalnızca ailesinin ona öğrettiği kadarıyla tehlikeden kaçabiliyor.

Genetik bir hastalık olan ve bedeninizi acıya duyarsızlaştıran CIPA ile dünyaya gelen Ashlyn, doğduğu zaman ağlamamış bile. Ailesi Ashlyn’in rahatsızlığını 6 aylıkken fark etmiş ve 2 yıla yakın bir süre boyunca arka arkaya yapılan testlerle hastalığına teşhis konmaya çalışılmış.

CIPA, oldukça nadir görülen bir hastalık ve dünya üzerinde kayıtlara geçen yaklaşık 100 kişi bulunuyor. Kayıtlarda yer almayan vakalarla birlikte bu sayının 300'e yakın olduğu düşünülüyor.

Hastalığın bir diğer yan etkisi terleyememek ve kişi terleyemediği için vücut sıcaklığı normalin çok üzerine çıkıyor. Bu yüzden vakaların çoğu ölümle sonuçlanmış.

Ağlama yetisi olmayan ve bebeklikten itibaren kendini yaralamaya meyilli bu hastaları sürekli kontrol altında tutmak gerekiyor.

Çünkü farkında olmadan kendi dillerini ve ellerini yiyebiliyor ya da vücutlarının herhangi bir yerine zarar verebiliyorlar.

Ashlyn de çocukken ellerini yiyormuş, bu yüzden annesi tıpkı bir boksör gibi ellerini sarmaya başlamış. Sürekli kendini yaraladığı için ailesi oldukça zor zamanlar geçirmiş.

Söylediklerine göre, Ashlyn’in koku alma duyusu da yok. Bu yüzden annesi yıllarca evde yangın çıkar ve Ashlyn dumanın kokusunu alamayıp yanabilir ya da bozuk sütün kokusunu fark etmeyip zehirlenebilir diye endişelenmiş.

Bu ailenin sürekli tetikte olması gerekiyor, çünkü bir anlık unutkanlıkları kızlarının hayatını kaybetmesine neden olabilir. Yaşadıkları sıkıntıları düşünebiliyor musunuz?

Bu süreçte onlara moral kaynağı olan şey küçük kızlarına duydukları sevgi ve kendileri gibi bu hastalıkla boğuşan ailelerin varlığı. CIPA hastaları ve ailelerinin katıldığı bir kampa katılan ve oradaki insanlarla dertlerini paylaşan Blocker ailesi, sonunda ilk kez yalnız olmadıklarını hissedebilmişler.

Hastalığın teşhisi oldukça zor, üstelik anne babanın bir sorun olduğunu fark etmesi de oldukça zaman alabiliyor. Bu nedenle doğduğu andan itibaren bebeğin dikkatlice gözlenmesi gerekiyor.

Eğer bebeğiniz ağlamıyorsa ya da canını yakması gereken bir şeye herhangi bir tepki vermiyorsa mutlaka bir doktora danışmalısınız. Çünkü bu hastalığa sahip kişiler, vücutlarında bir kırık olduğunu bile ayırt edebilecek durumda değil.

CIPA, genetik bir rahatsızlık olduğu için akraba evlilikleri sonucu doğan çocuklarda görülme olasılığı çok daha yüksek.

Hastalığın belirli bir tedavisi yok, ancak hastalar bilinçlendirildiği vakit sorunsuz bir şekilde yaşamlarını sürdürebiliyorlar. Yukarıda bahsettiğimiz belirtilerden herhangi birini çocuğunuzda görürseniz, doktorların da yardımıyla erken yaşlardan itibaren hastalığı kontrol altında tutabilirsiniz.