Bu sendroma sahip kişiler oldukları yerde heykele dönüşüp yere yığılıveriyorlar. Long, bu hastalığın neredeyse tüm yaşamını etkisi altına aldığından bahsediyor.
Henüz 52 yaşında ve bir oğlu olan kadın hastalığın semptomları nedeniyle dışarı çıkarken ve sokakta gezerken bir anda heykel haline dönüşerek hareket edemeyeceğini düşündüğü için korktuğunu belirtiyor. Ayrıca hastalık boyunca dizlerinden ayak bileklerine kadar uzanan morluklarla savaştığını ifade ediyor.
Dışarıdaki uyaranlara karşı duyarlı olunan hastalık boyunca Long, duvara yaslanmadan yürüyemediğini bu nedenle açık alanlarda rahat hissetmediğini belirtiyor: 'Çünkü bir anda korna çalıyor ya da farklı bir ani seste donup kalıyorum. Arttırılmış uyarana sahip olduğum için hemen spazm moduna giriyorum. Hareket edemiyorum ve yere düşüyorum.'
Kaynaklara göre hastalık ağırlıklı olarak 30 yaş üstü kadınlarda görülüyor. Hastalar vücutlarının bir bölümüne yabancılaşıyor ve onu yok etmeye başlıyor. Long ilk belirtilerin 12 yıl önce sırt ağrısı ile başladığını ifade ediyor.
İlk belirtilerden sonra yavaş yavaş kamburu çıkmaya başlayan Long, zamanla robot gibi yürümeye başladığını ifade ediyor. Kadına tam 5 yıl sonra tesadüfen gittiği bir hastanede SPS teşhisi konuluyor.
Long, 2013 yılında eşini kaybettikten üç yıl sonra yeni partneriyle birlikte yaşamaya başladığını ancak bu süreçte ölüm şokunu atlatamadan daha büyük bir travmaya şahit olduğunu belirtiyor. Hastalığın bu sıralarda vuku bulmasını yaşadığı strese bağlıyor.
Long, bir süre önce dışarıda düştüğünü ve insanların onu kaldırıp yardımcı olmaya çalıştığını anlatırken, 'Artık eve kapandım. Yaşam kalitem düştü. Korkarak yaşıyorum' şeklinde konuşuyor.
Henüz bir tedavisi olmayan rahatsızlık olsa da Long erken teşhis ile en azından kas gevşetici ve ağrı kesiciler ile bilinçlendiğinden söz ediyor. Öte yandan teşhisinden bu yana dört haftada bir başkasının antikorlarının vücuduna yerleştirildiği İntravenöz immün globulin (IVIG) tedavisi görüyor.
18 yaşındaki oğlu Eylül ayında üniversiteye gitmek için evden ayrıldığından beri zemin kattaki bir dairede tek başına yaşadığını söyleyen Long, güzellik blogları yazdığını ve çalışacak hali bile olmadığını söylüyor. Çorap giymek veye yemek pişirmek gibi kolay işlerin bile spazmlar nedeniyle eziyete dönebildiğini belirtiyor.
Korkunç. Celine Dion da bu hastalığa yakalandığını duyurdu geçtiğimiz günlerde, umarım hayatlarını kolaylaştıracak bir tedavi,ilaç vs bulunabilir yakın zamanda.