25 Ekim Dünya Spina Bifida Farkındalık Günü!
Belki bazılarınız bu hastalığı hiç duymadı, belki biliyor, belki de yaşıyorsunuz. Bu hastalıkla ilgili bilgi sahibi olmak, farkındalığı arttırmak ve hastalara destek olmak için içeriğimize göz atın.
Folik Asit Tüketimi ve Planlı Gebelikle Önlenebileceği Düşünülen Spina Bifida Hastalığını Duymuş muydunuz?
16
Spina Bifida Nedir?
Spina Bifida, ayrık ya da açık omurga anlamına gelir. Ya da insanda omurgayı oluşturan kemiklerin omurgada bir boşluk veya açıklık oluşturacak şekilde gelişimlerini tamamlayamaması diyebiliriz.
Spina Bifida doğuştan gelen hastalıklarda en çok görülenlerden biridir ve birçok farklı şekilde görülebilmektedir.
Spina Bifida Occulta, Meningosel, Meningomyelosel çeşitlerinden üçüdür. En hafifi Occulta, en ağırı ve sık görüleni ise Meningomyeloseldir.
Spina Bifidalı kişilerin bazıları tekerlekli sandalye kullanmak durumunda kalabilirler.
Omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler kaslardaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Ayrıca hissetmemizi sağlayan da bu sinirlerdir.
Spina Bifidalı doğmuş bir bebeğin omurilik olarak adlandırılan tüpü kapanmamıştır.
Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamıştır. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır. Ayrıca bazılarında idrar ve bağırsak sorunlarına yol açabilmektedir.
Spina Bifidalı hastaların %85’inden fazlasında hidrosefali de görülür.
Halk arasında “beyinde su toplanması” olarak bilinen hidrosefali, su anlamına gelen “hidro” ve kafa ve baş anlamına gelen “sefali” kelimelerinin birleşiminden türemiştir.
Hidrosefali genellikle beyinde aşırı su birikmesi olarak bilinmektedir.
Burada belirtilen su 'beyin-omurilik sıvısı'dır. Beynin bazı odacıklarında bulunan bu sıvının miktarının artması kafa içindeki basıncın yükselmesine sebep olur. Bebeklerde kafa kemikleri henüz tam sertleşmemiş olduğundan baş büyüyerek bu basıncı düşürmeye çalışır. Zamanında fark edilip tedavi edilirse zekada sorun oluşturmaz.
Peki bu hastalık nasıl oluşuyor?
Henüz net bir sebep söylenemese de araştırmalar annenin folik asit bakımından eksik beslenmesinden kaynaklanabileceğini göstermektedir. Ayrıca bazı ailelerde daha sık görülmesinden dolayı genetik olabileceği de düşünülmektedir. Anne tarafından kullanılan ilaçlar da hastalıkta etkili olabilmektedir.
Spina Bifida'nın kesin bir tedavisi yoktur ancak bebek doğduktan sonra bazı durumların meydana gelmemesi için birtakım cerrahi işlemler uygulanabilmektedir.
Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır.
Hidrosefali gelişenlere beyindeki fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen bir drenaj sistemi yerleştirilir.
Bu sayede beyinde basınç artması engellenerek, beyin dokusunun zarar görmesi engellenir. Şant tıkanma, enfeksiyon, yerinden çıkma gibi sorunlara yol açabildiğinden Endoskopik 3. ventrikülostomi yöntemi de uygulanabilmektedir.
Yapılan araştırmalar Spina Bifida'nın Avrupa ve Amerika'da 2000'de 1, ülkemizde ise 1000'de 3 görüldüğünü ortaya koymaktadır.
Bu oran ülkelerin gelişmişlik düzeyine göre ters orantı göstermektedir.
Ne yapmalı?
Hamileliğin planlanmasından 1-3 ay önce folik asit kullanımına başlanması riski, aza indirebilir fakat bu yöntem kesin değildir. Hamilelik süresi boyunca kontrolleri aksatmamak ve doğru testleri yaptırmak anne karnındayken bebeğe tanı konmasını sağlayabilir.
Folik asit bakımından zengin besinler için bu içeriğimize göz atabilirsiniz 👇
Hamilelik Döneminde Beslenmeye İlişkin Mutlaka Bilmeniz Gereken 15 Tavsiye
Ayrıca bu hastalığın farkındalığını artırmak ve hastalara destek olmak gibi güzel amaçlar için kurulmuş bir dernek var.
Daha fazla bilgi için derneği takip edebilir, derneğin etkinliklerine katılabilirsiniz.
Bu derneğin, unlara folik asit eklenmesinin yasal olarak zorunlu hale getirilmesi amacıyla başlatmış olduğu imza kampanyasına da katılabilirsiniz.
Ülkemizde görülen sorunlardan biri de folik asit eksikliği bakımından düşük beslenmedir. ABD, Kanada, Ürdün, Kosova, Hollanda gibi 81 ülkede besinlere folik asit vitamini eklenmektedir. Çokça unlu mamul tüketilen ülkemizde unlara folik asit eklenmesiyle oluşacak plansız gebeliklerde Spina Biifida rahatsızlığı riskini en aza düşürmek hedeflenmektedir.
İmza kampanyasına destek vermek için buraya tıklayabilirsiniz.
Siz de tam bugün: Dünya Spina Bifida Farkındalık Günü'nde bu hastalıkla ilgili bilgilerinizi paylaşarak onlara destek olabilirsiniz.
Hem Spina Bifida'yı daha fazla insanın öğrenmesini sağlamak ve önlenmesini artırmak hem de Spina Bifidalıların bağımsızlığını kazanmaları için eğitimlerine destek olmak amacıyla, 3 Kasım‘da dernekle birlikte İstanbul Maratonu‘nda Spina Bifidalılara Bağımsız Yaşam Eğitim Bursu projesi için koşulacak çünkü Spina Bifidalı bireylerin bağımsız yaşam becerileri kazanması için eğitim şart. Kampanyaya destek olmak isterseniz küçük büyük demeden istediğiniz miktarda bir bağış yapabilirsiniz.
Popüler İçerikler
TBMM’ye Kanun Teklifi Sunuldu: Kurban Bayramı ve Ramazan Bayramından Sonra Üçüncü Dini Bayram mı Geliyor?
Meltem Miraloğlu ABD’de Darp Edildi: Yine Kendinden 40 Yaş Büyük Biriyle Evlenmek Üzereydi!
Milli Eğitim Bakanlığı, Eğitim Sistemini ‘Yine’ Değiştiriyor! Zorunlu Lise Eğitiminde Değişiklik Geliyor
24.haftada bebeğimin sisternamagnası 11 mm cıkınca doktoru hidrosefali olabilir demişti en kötü şant takıp hayatına devam etmesini sağlıycagız demişti.o güne dek sadece ismini duydugumuz hastalıgın nerdeyse her asamasını öğrendik.Çok şükür sağlıklı dogdu bebegımız,bu durumda olan tüm hastalara şifalar diliyorum.
Eşim şu an hamile ve ilk kontrole gittiğimizde folik asit almalıyım dedi. Tabi ben hiç bir şey anlamadığım için ne olduğunu sordum. İlaç olduğu söylendi... Ne diye kullanacaksın falan derken en son kalıplaşmış Türk deyimini söyledim... Eskiden folik asit mi varmış.. Bir doktora görünelim bakalım ne diyecek... O doktorun ellerinden öperim.. Aynı deyimi söyledi... :D Eskiden folik asit mi varmış... Şimdilik cinsiyeti belli değil.. Önemli olan sağlığı tabi ama Allahtan kız istiyorum... Dua edin... ;)
Eski eşimden çocuğumuzu bu iki hastalık sebebiyle anne karnında 5.5 aylıkken kaybettik hastalığın ne kadar riskli olduğunu acı bir tecrübe ile öğrendik :( Allah kimsenin başına vermesin.