25 Ekim Dünya Spina Bifida Farkındalık Günü!
Belki bazılarınız bu hastalığı hiç duymadı, belki biliyor, belki de yaşıyorsunuz. Bu hastalıkla ilgili bilgi sahibi olmak, farkındalığı arttırmak ve hastalara destek olmak için içeriğimize göz atın.
25 Ekim Dünya Spina Bifida Farkındalık Günü!
Belki bazılarınız bu hastalığı hiç duymadı, belki biliyor, belki de yaşıyorsunuz. Bu hastalıkla ilgili bilgi sahibi olmak, farkındalığı arttırmak ve hastalara destek olmak için içeriğimize göz atın.
Spina Bifida, ayrık ya da açık omurga anlamına gelir. Ya da insanda omurgayı oluşturan kemiklerin omurgada bir boşluk veya açıklık oluşturacak şekilde gelişimlerini tamamlayamaması diyebiliriz.
Spina Bifida Occulta, Meningosel, Meningomyelosel çeşitlerinden üçüdür. En hafifi Occulta, en ağırı ve sık görüleni ise Meningomyeloseldir.
Omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler kaslardaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Ayrıca hissetmemizi sağlayan da bu sinirlerdir.
Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamıştır. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır. Ayrıca bazılarında idrar ve bağırsak sorunlarına yol açabilmektedir.
Halk arasında “beyinde su toplanması” olarak bilinen hidrosefali, su anlamına gelen “hidro” ve kafa ve baş anlamına gelen “sefali” kelimelerinin birleşiminden türemiştir.
Burada belirtilen su 'beyin-omurilik sıvısı'dır. Beynin bazı odacıklarında bulunan bu sıvının miktarının artması kafa içindeki basıncın yükselmesine sebep olur. Bebeklerde kafa kemikleri henüz tam sertleşmemiş olduğundan baş büyüyerek bu basıncı düşürmeye çalışır. Zamanında fark edilip tedavi edilirse zekada sorun oluşturmaz.
Henüz net bir sebep söylenemese de araştırmalar annenin folik asit bakımından eksik beslenmesinden kaynaklanabileceğini göstermektedir. Ayrıca bazı ailelerde daha sık görülmesinden dolayı genetik olabileceği de düşünülmektedir. Anne tarafından kullanılan ilaçlar da hastalıkta etkili olabilmektedir.
Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır.
Bu sayede beyinde basınç artması engellenerek, beyin dokusunun zarar görmesi engellenir. Şant tıkanma, enfeksiyon, yerinden çıkma gibi sorunlara yol açabildiğinden Endoskopik 3. ventrikülostomi yöntemi de uygulanabilmektedir.
Bu oran ülkelerin gelişmişlik düzeyine göre ters orantı göstermektedir.
Hamileliğin planlanmasından 1-3 ay önce folik asit kullanımına başlanması riski, aza indirebilir fakat bu yöntem kesin değildir. Hamilelik süresi boyunca kontrolleri aksatmamak ve doğru testleri yaptırmak anne karnındayken bebeğe tanı konmasını sağlayabilir.
Daha fazla bilgi için derneği takip edebilir, derneğin etkinliklerine katılabilirsiniz.
Ülkemizde görülen sorunlardan biri de folik asit eksikliği bakımından düşük beslenmedir. ABD, Kanada, Ürdün, Kosova, Hollanda gibi 81 ülkede besinlere folik asit vitamini eklenmektedir. Çokça unlu mamul tüketilen ülkemizde unlara folik asit eklenmesiyle oluşacak plansız gebeliklerde Spina Biifida rahatsızlığı riskini en aza düşürmek hedeflenmektedir.
İmza kampanyasına destek vermek için buraya tıklayabilirsiniz.
Hem Spina Bifida'yı daha fazla insanın öğrenmesini sağlamak ve önlenmesini artırmak hem de Spina Bifidalıların bağımsızlığını kazanmaları için eğitimlerine destek olmak amacıyla, 3 Kasım‘da dernekle birlikte İstanbul Maratonu‘nda Spina Bifidalılara Bağımsız Yaşam Eğitim Bursu projesi için koşulacak çünkü Spina Bifidalı bireylerin bağımsız yaşam becerileri kazanması için eğitim şart. Kampanyaya destek olmak isterseniz küçük büyük demeden istediğiniz miktarda bir bağış yapabilirsiniz.
24.haftada bebeğimin sisternamagnası 11 mm cıkınca doktoru hidrosefali olabilir demişti en kötü şant takıp hayatına devam etmesini sağlıycagız demişti.o güne dek sadece ismini duydugumuz hastalıgın nerdeyse her asamasını öğrendik.Çok şükür sağlıklı dogdu bebegımız,bu durumda olan tüm hastalara şifalar diliyorum.
Eşim şu an hamile ve ilk kontrole gittiğimizde folik asit almalıyım dedi. Tabi ben hiç bir şey anlamadığım için ne olduğunu sordum. İlaç olduğu söylendi... Ne diye kullanacaksın falan derken en son kalıplaşmış Türk deyimini söyledim... Eskiden folik asit mi varmış.. Bir doktora görünelim bakalım ne diyecek... O doktorun ellerinden öperim.. Aynı deyimi söyledi... :D Eskiden folik asit mi varmış... Şimdilik cinsiyeti belli değil.. Önemli olan sağlığı tabi ama Allahtan kız istiyorum... Dua edin... ;)
Eski eşimden çocuğumuzu bu iki hastalık sebebiyle anne karnında 5.5 aylıkken kaybettik hastalığın ne kadar riskli olduğunu acı bir tecrübe ile öğrendik :( Allah kimsenin başına vermesin.