Biz onlara sınırlar çizmiyoruz, engellerini kimlikleri haline getirmiyoruz diyor anneleri, siz de yapmayın...'Planları kasten iptal etmiyoruz, insanların onları umursamıyormuşuz gibi hissetmesini de istemiyoruz. Ancak gerçek şu ki kötü bir şey olduğunda her şeyi bir kenara bırakıp çocuğumuza odaklanmamız gerekiyor.''Hiçbirimiz böyle bir hayatımız olsun istemezdik. Hamileliğimiz boyunca da böyle hayal etmemiştik. Ama bizi kahraman ya da seçilmiş kişi ilan etmenize gerek yok, bu kötü bir durum. Bunun yerine, kendi hayatınıza minnettar olun ve ailemize karşı da anlayışlı olun.''Kızım DiGeorge sendromuna sahip. Ben hayattaki her dönüm noktasının kıymetli olduğunu ve değerinin bilinmesi gerektiğini öğrendim. Bu sendromun yolculuğuna çıkmayı biz seçmedik, ancak emin olduğum bir şey var ki bizi bu yolculuğa çıkaran rehberi çok seviyorum.''Benim çocuğum hastalığından çok daha fazlası, ben ona sınırlar çizmiyorum siz de yapmayın. Ona sahip olmamız bizim için büyük bir hediye. Çoğu zaman bir türlü düzlüğe çıkamayabiliyoruz. Her gün kalbinin pes edeceğinden ya da açık kalp ameliyatından sağ çıkamayacağından ya da gripten öleceği korkusuyla yaşıyoruz. Ama bütün bunlar bizi, ona harika bir dünya vermekten alıkoymuyor.''Her geçen gün sizi şaşırtıyorlar. Tam pes edecek oluyorum, ama onun bana verdiği güçle savaşmaya devam ediyorum. Eğer o olmasaydı, şu an olduğum kişi olamazdım.''Oğlum 12 yaşında, ancak zihinsel engelli ve birçok Otizm özelliği de taşıyor. Aslında 12 yaşında birinin bedeninde yaşayan 6 yaşında bir çocuk. Ancak yine de yaşıtları ne seviyorsa onu seviyor, Susam Sokağı ya da Dora gibi. Ne olduğunu umursamadan seviyor.''Konjenital işitme kaybına sahip bir çocuk annesiyim...Çocuklar ve diğer insanlar çocuğumun neden işitme cihazı taktığını sorduğunda olabildiğince pozitif bir şekilde açıklıyorum. Bu yüzden bir gün, oğlum büyüdüğünde o da kendisiyle gurur duyacak ve kendisini benim onu gördüğüm gibi görecek: Harika ve tam olarak olması gerektiği biri gibi.''Bunu asla ama yapmayın. Özel ihtiyaçlara sahip olması o kişiyi bir yük haline getirmez. Biz o kişiyi hayatlarımızda görmekten mutluyuz ve onlarla gurur duyuyoruz.''Oğlum Trizomi 18 sendromuyla dünyaya geldi. Bizimle birlikteyken bütün doktorların beklentilerine meydan okudu. Karnımdayken başaramaması, gerekiyordu ama o başardı. Etrafında olan bitenlerin farkındaydı ve içimde bildiğimden daha fazla gücüm olduğunu bana öğretti. Şu an bizimle olmasa bile onunla aynı sendroma sahip bütün çocuklara destek olacağım. Çünkü o da benim farkındalık sahibi olmamı ve diğer ebeveynleri desteklememi isterdi.''Çocuğunuzu desteklemek zorundasınız, evet ama ilk olarak kendinize kızabilmelisiniz de. Hazır olmadığınız bir yük karşısında üzülmek hiç sorun değil. Bu doğru, üzülebilirsin. Ben de üzüldüm. Üzülebilir, kızabilir, bunalabilirsiniz; hissetmeniz gereken bütün duyguları hissedin böylece çocuğunuza iyi bir ebeveyn olabilirsiniz.''Engelli bir çocuk büyütmek zor bir iştir. Perspektifi kaybetmemek çok önemlidir. Çocuğunuzun kim olduğunu ve onlara karşı ne hissettiğinizi, onları büyütmek için gereken çabayla hiçbir zaman karıştırmayın. Engelleri, çocuğunuzun kimliği değil ya da sizin bu hayattaki tek amacınız da değil.''Şunu hatırlamamız gerektiğini düşünüyorum, çocuklarımız dünyaya geldiğinde engelli ya da özel gereksinimli olup olmaması ihtimalini göze aldık. Artık anne ve baba olarak görevimiz onların gereken bütün ihtiyaçlarını karşılamak ve onları potansiyellerinin farkında olmalarını sağlayarak büyütmek.'Kaynak