Galli fotoğrafçı Ceridwen Hughes nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için birbirinden harika fotoğraflar çekiyor. Hadi buyurun sizler için derlediğimiz haberimizin detaylarına...
Galli fotoğrafçı Ceridwen Hughes nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için birbirinden harika fotoğraflar çekiyor. Hadi buyurun sizler için derlediğimiz haberimizin detaylarına...
Fotoğraftaki çocuk Eddie, infantil spazm tanısı almış. Oldukça nadir görülen bu hastalıktan muzdarip çocukların %5'i, sendroma neden olan beyin hasarı veya tedaviden kaynaklanan yan etkiler nedeniyle beş yaşına gelmeden ölürler.
'Katılımcıların hastalıklarıyla alakalı küçük detaylar ekleyerek onların kişiliklerini fotoğraflara yansıtmak istedim. Örneğin Jack'in fotoğrafında birçok insanın Temel Reis ile ilişkilendirdiği ıspanak şişeleri var. Jack gibi kas distrofisi olan insanların baldır ikiz kasları daha büyük oluyor ve herkes onların çok güçlü olduğunu düşünüyor. Ama aslında bu durum kasın gücünü kaybetmesinin ve güçsüzleşmesinin belirtisi' diyor fotoğrafçı.
'Bu hastalığın benim için en zor kısmı yorgun hissetmem. Kan nakli olduğumda ilik kemiğim daha fazla kan hücresi üretmeye çalıştığı için sırtım ağrıyor' diyor beta talasemi hastası Meliz.
'Fotoğrafın planlarını konuşurken gergin hissettiğimiz anlar da oldu çünkü bütün duygusal meseleleri konuşmak durumundaydık. Fotoğrafların birinde bir anne gece yarısı elinde bir saat tutuyor, bu da onun kıyamet gününü temsil ediyor. Tedavi edilmezse çocuğu ölür bu yüzden geçen her dakika onun için çok kritik. Bunun gibi konuları konuşmak fotoğrafa bakmaktan çok daha zor.'
'Jack oldukça sağlıklı gözüküyor ama bu görüntüsünün altına yüreğimi yaralayan bir şey saklı. Kas distrofisi olduğu için kasları eriyor ve aslında günden güne ölüyor.
'Lizzie huntington hastalığından muzdarip. Lizzie'nin durumu abisine göre daha hızlı bir şekilde kötüleşiyor. Hayat dolu, dans etmeyi seven çok güzel bir kadınken konuşamaz ve yürüyemez hale geldi. Lizzie'nin tek istediği şey güzel bir ev ve çocuk sahibi olmaktı. Onun çok iyi bir anne olabileceğinden emindim.'
'Eskiden her gün koşuya çıkardım, maratonlara katılırdım ama hastalığım yüzünden bırakmak zorunda kaldım. Ayrıca işten ayrılmak zorunda da kaldım. Başta çok zordu çünkü oturup düşünecek çok vaktim vardı. Daha sonra Huntington hastalığına farkındalık yaratmak için hayır kurumlarında çalışmaya başladım. Bu hastalığın en kötü yanı ne diye sorarsanız, sonu derim. Aynı hastalıktan muzdarip ablam ve abimin günden güne eriyişini görüyorum. Ama şu an olabildiğince pozitif olmaya çalışıyorum çünkü elimden gelen tek şey bu.'
'İlginç olan şey şu ki, oğlumun hastalığı beni daha iyi bir insan yaptı. Daha önceden kıymet vermediğiniz şeylerin ne kadar değerli olduğunu anlıyorsunuz. Bunca yıl kazanmak için didinip durduğunuz paranın o kadar da kıymetli olmadığını anlıyorsunuz ve sevdiklerinizle birlikte zaman geçirmek gibi küçük şeylerle mutlu olmayı öğreniyorsunuz. Herkes bu hayatı sonuna kadar yaşamayı hak eder. Doktorlar bazı insanların hayatını yaşamaya değer bulmadığı için, herkes eşit standartlarda ilgi görmüyor. Bu hastalığa sahip insanların hareket edememesi onun iyi bir hayat yaşamayacağı anlamına gelmiyor. Bir çocuğun ihtiyaç duyduğu tek şey sevgidir.'
'Sarhoş gibi gözüküp dengemi kaybetmemi saymazsak, MS dışarıdan baktığınızda anlayacağınız bir hastalık değil. İnsanlar bu hastalığın en kötü yanının bariz bir belirtisinin olmaması zannediyorlar ve benim yaşadıklarımı anlamıyorlar. Tüm vücudumda ağrı, uyuşukluk ve karıncalanma hissediyorum. Bazen o kadar yorgun oluyorum ki yorgunluktan uyuyamıyorum. Aslında belirtiler ortada ama insanlar bunları göremiyor.'
'Hannah ve Sam 2004 yılında, Lucy ise 2007 yılında vefat etti. Kimsenin bana acıyan gözlerle bakmasına ihtiyacım yok. Birisi bana 'Çocuğun var mı?' diye sorduğunda ona hikayemizi anlatıyorum ve gözlerindeki acıma duygusunu görüyorum. Benim istediğim insanların bana acıması değil, benim istediğim beni dinleyip bu yaşadıklarım için ne kadar minnettar olduğumu anlamaları.'
'Bağ dokusunu etkileyen multi sistemik bir hastalıktan muzdaribim. Kolojen sentezindeki anormallikler yüzünden beyninizden kalbinize tüm vücudunuzu etkileyen bir hastalık. Eğer insanlara tek bir şey söyleyecek olsam 'Nadir görülen bir hastalığa sahip olmanız sizi ucube biri yapmaz' derdim. Bizler de sizin gibiyiz. Tek istediğim insanların beni tüm farklılıklarımla 'normal' biri olarak kabul etmeleri.'
'Nadir görülen hastalıklar hakkında farkındalık yaratmamız çok önemli, hele de hiperfosfatemi hastaları için. Bu hastalık oldukça ender görüldüğü için eğer ebeveynler çocuklarının hasta olduğunu anlamazlarsa çocuğu kaybederler. Tanı konulmadan önce biz de böyle bir hastalığın olduğunu bilmiyorduk. Doğru zamanda doğru yerde olduğumuz için şükrediyoruz. Maddox'un ilacına başlamasaydık çocuğumuz şu an burada olamazdı.'
Umuyoruz ki hastaların hepsi şifalarına kavuşur 🙏🙏 Sizler de düşüncelerinizi yorumlarda bizimle paylaşabilirsiniz.
başınıza gelmedikçe bu durumları bilmiyoruz kafamız önümüzde hayata devam ediyoruz onlara vereceğimiz en güzel hediye acıyan gözlerle bakmak değil normal olduklarına onları inandırıp hayata tutunmalarını sağlamak