Turner Sendromu hastası 40 yaşındaki Pinky'nin yaşadıklarını sizler için Daily Mail'den derledik.
Turner Sendromu hastası 40 yaşındaki Pinky'nin yaşadıklarını sizler için Daily Mail'den derledik.
Pinky yıllar boyunca dalga geçilen, aşağılanan ve kötü davranılan bir kadın olmuş. Ama bu dünyalar güzeli kadın, bütün dünyaya eksik bir kromozomun mutsuz olma nedeni olmadığını göstermeye çalışıyor.
Şu an 1.42 boyunda, yaklaşık 32 kilo olan Pinky'nin gelişimi 13 yaşındayken durmuş. İş başvuruları yaparken boyundan ve görünümünden ötürü öğrenci olduğu düşünülüyor. Yeğeninin arkadaşları da yine aynı şekilde kuzeni olduğunu düşünüyorlar.
Hastalığını ilk öğrendiği zaman bütün hayatı boyunca mutsuz olacağını düşünmesine rağmen, bakış açısını değiştirdikten sonra hayatta olduğu için şükretmeye başlamış.
'Turner Sendromu olan bebekler genellikle doğmadan hayatını kaybediyor. Dolayısıyla hayatta kalabildiğim için şanslı olduğumu düşünüyorum.'
Çocuklarının, sınıftaki diğer kız çocuklar gibi olmadığını; yaşına rağmen gelişiminin zayıf olduğunu görünce doktora başvurarak gerekli testleri yaptırmışlar. Sonuçlara göre Pinky'nin bir kromozomu eksikti. Dolayısıyla gelişimi de bu nedenle yavaştı.
'Bu kabul etmesi en zor şeydi. Diğer normal kızlar gibiydim, mutluydum ve keyif alıyordum. Ama bir gün dolapta saklanmış mavi bir dosya gördüm. Ailem benden saklıyordu çünkü test sonuçlarımı görünce şok olmuş, yıkılmışlardı. Kalınca bir dosyaydı ve sonuçlar pozitifti. Son sayfada ise X kromozomumun eksik olduğu yazıyordu. Ne olduğunu anlamamıştım. Bu benim kız olmadığım anlamına mı geliyordu? Normal olmadığım anlamına mı geliyordu? Hem benim için, hem de ailem için büyük şoktu. Ama onlarla bu konuyu tartışacak cesaretim yoktu.'
'Hepsi bana karşı çok iyiydi. Durumumun farkında değillerdi. Yalnızca benim ufak olduğumu düşünüyorlardı. Benimle gayet güzel konuşuyorlardı ama bir süre sonra 'yetişkin' konuşmalarına beni dahil etmemeye başladılar. Ergenlik yaşamadığım için vücuttaki değişimlere ve regl olma konularına aşina değildim. Bu nedenle beni uzak tuttular. Büyüdükçe arkadaş çevremin daraldığını fark ettim.'
'Bütün katılımcıların gerisinde kalmıştım. Seyircileri gördüm ve bana acıdıklarını düşündüm. Herhangi bir yarışmaya katıldığım son zaman, o zamandı. Fiziksel olarak çok zayıftım ve yaşıtım olan kızlar gibi değildim.'
'Kardeşimin düğününden ötürü mutsuz olmak değildi bu durum. Ama kendimi kötü hissettim. Hayatım boyunca hiç evlenemeyeceğimi düşündüm. Bana kız kardeşim evlenirken benim neden evlenmediğim soruluyordu. Sıkıntımın ne olduğu soruluyordu. İşte o zaman kendimi tutamadım ve gözyaşlarıma hakim olamadım.'
'Bana fotokopi işi verildi. Şikayet etmedim ve gerçekten sıkı çalıştım. Çalışmalarım fark edildi ve sonrasında satış kısmında bir iş verildi. Hava yollarının düzenlediği partilere katılmaya başladım. İşimde bana saygı duyuluyordu.'
'Sendromun yan etkilerinden biri de bu. 40 yaşındayım ama kemiklerim 80 yaşındaki birinin kemikleri gibi. Oldukça zayıflar ve ciddi eklem ağrılarım var. Bir zamanlar işkolik olduğum için ve belirtilere dikkat etmediğim için kendimi suçluyorum aslında.'
Bu nedenle de bir okulda öğretmen olarak işe başlamış. Şimdi ise 3-8 yaş aralığındaki çocuklara ders veriyor. Kalan zamanını ise şiire, yazıya ve konuşmalara ayırıyor.
'Şu an hayatımın anlamı var. Çocuklara öğretmenlik yapmaya başladım. Onlarla zaman geçirirken keyif alıyorum. Şiir yazmaya odaklanabiliyorum dolayısıyla duygularımı ifade edebiliyorum.'
'Heyecanlıyım. Yazdıklarıma gelecek yorumları görmek için sabırsızlanıyorum.'
Bu da benden (Turner Sendromu). Ama ben kemik tedavisi oldum, o yüzden biraz daha normal bir görünümüm var. Aynı zorlukları ben de yaşadım. Kendini eksik hissediyorsun. Sanki tam bir kadın değilmiş gibi. Evlat sahibi olamamak ta acı veriyordu. Ama etrafımda beni seven bir ailem, eşim olduğu için hepsini atlattım çok şükür. Bu yolculuğumda bana destek veren herkese teşekkürler...
ajda pekkanın sırrını çözdük o zmn
Demekki neymiş yaşlanmak da bi lütufmuş