Manchester’da yaşayan 29 yaşındaki Carmen Davies, nadir görülen bir genetik hastalık nedeniyle zorlu bir yaşam sürdürüyor. Trimetilaminüri (TMAU) adı verilen bu rahatsızlık, vücudunun çürük balık ve ter benzeri bir koku yaymasına neden oluyor.
Koku ne kadar yıkansa da geçmediği için Carmen, yıllardır sosyal hayattan uzak bir yaşam sürmek zorunda kaldı. Hastalığı hem psikolojik hem de fiziksel olarak hayatını derinden etkiliyor.
İşte o hikayenin detayları...
Trimetilaminüri (TMAU) adı verilen bu genetik rahatsızlık, vücudun trimetilamin isimli maddeyi parçalayamaması sonucu ter, nefes ve idrarda keskin ve rahatsız edici bir kokuya neden oluyor. Carmen için bu durum, günlük yaşamın neredeyse tamamında dışlanmaya ve sosyal izolasyona yol açmış durumda.
Carmen, hastalığın kokuyu tetikleyen özelliği nedeniyle her gün duş almasına, dişlerini fırçalamasına ve parfüm kullanmasına rağmen kokuyu bastıramadığını belirtiyor. Kokuya kendisi alıştığı için doğrudan fark edemese de çevresinin tepkileriyle sürekli olarak bunun farkında olduğunu söylüyor.
“İnsanlarla temasta bulunmaktan kaçınıyorum. Bu durum, ruh sağlığım üzerinde ciddi etkiler yarattı” diyen Carmen, sosyal ortamlardan büyük ölçüde uzaklaştığını ve evde vakit geçirmeyi tercih ettiğini ifade ediyor. Ancak küçük bir çocuğu olduğu için zaman zaman dışarı çıkmak zorunda kaldığını belirtiyor.
Gençlik yıllarında bir kişinin, kendisi hakkında “kötü kokuyor” şeklinde videolar yayınladığını ve bunun kendisi üzerinde büyük bir etki yarattığını anlatıyor. Başlangıçta bu durumun psikolojik olduğu düşünüldü.
Bir süre “olmayan kokuları duyma” hastalığıyla karıştırıldı ve doktorlar tarafından ciddiye alınmadığını ifade ediyor. Israrlı başvurularının ardından 2023 yılında resmi teşhis kondu.
Carmen, beslenme düzenine dikkat ederek semptomlarını hafifletmeye çalıştığını belirtiyor. Kırmızı et, işlenmiş gıdalar, yeşil sebzeler ve bazı balık türlerinden uzak durması gerekiyor. Zaman zaman aç kaldığını ve bunun sonucunda kokunun azaldığını gözlemlediğini ancak yetersiz beslenmeye bağlı olarak çok zayıfladığını ifade ediyor.
Gülme emojisine basan arkadaş trajik bir süreç var neye gülüyosun
Umarım bir gün tedavisi bulunur.