Sadece filmlerde olmuyormuş...
Sadece filmlerde olmuyormuş...
Benjamin Button hastılığı olarak da bilinen bu nadir rahatsızlık, doktorların küçük kızın hücrelerinde mutasyon saptanması üzerine ortaya çıkmış ve herkes dört bir koldan durumu araştırmaya başlamış. Isla'nın annesi ve babası, kızlarının kalp rahatsızlığı ve soluk yolundaki darlık sebebiyle belirsiz yarınlar için çabalıyor. Yaklaşık olarak 7 kilo olan Isla, daha yeni yeni emeklemeye başladı. Konuşmakta güçlük çeken küçük kızla işaret diliyle iletişim kurmaya çalışılıyor.
Kızının bakımı için işini bırakan anne; bu durumun aileden çok fazla şey aldığını, teşhis konulduğu zaman danışmanın Isla'nın dünyada mutasyona neden olan genin tek kişide olduğunu dile getirdi. Doktorlar, aileye daha önce böyle bir durumla karşılaşmadıkları için Google'da aramaktan çekinmemelerini söyledi. Tabi bu sebepten dolayı ileride neler olacağı konusunda da kimsenin fikri yoktu. Mandibuloakral displazinin tıbbi literatüründe sadece yedi örneği var fakat hiçbirinin mutasyon özelliği yok.
Isla; boğazında trakeostomi ve gastrostomi adı verilen, süt ve küçük katı yiyeceklerden beslenmesini sağlayan 2.5 mm'lik bir tüp ile yaşamına devam ediyor. Anne Stacey sözlerine, Isla'nın iletişiminin çok iyi olduğunu ve çok zeki olduğunu ekleyerek devam etti. Ağlayamadığı için uyuduğu zaman bir kalp monitörüne bağlandığını ve uyandığında alarm çaldığını söyledi. Böylece anne ve baba geceleri uyuyabiliyor. Küçük Isla, her yönden minik olduğu için emeklemeye de geç başlamış. Isla'nın dar solunum yolu, ince solgun derisi ve küçük çenesi dilinin geriye dönerek nefesini kesmesi ihtimalini arttırıyor. Herhangi bir hastalık durumunda da ateşi 40 dereceye kadar çıkabilir.
'Doğumdan sonra %90 oksijen seviyesi olması gerekirken Isla'nın %60'ın üstüne çıkmıyordu. Hemşireler saatlerce solunum yolunu açık tutmaya çalıştı. Biz, kızımızı görmeyi beklerken yoğun bakıma alındı. Neredeyse onu kaybediyorduk. İnsanların yapmaya çalıştığı her şeye karşı savaşıyordu. Komada olduğu için kucağımıza alamıyorduk ve kilo kaybından dolayı hemşireler tarafından besleniyordu. İki hafta yoğun bakımda kaldı daha sonrasında da eve götürdük...'
Eşimle birimiz kalp masajı yaparken diğerimiz telefona sarılmıştı. En kötü kısmı ise kızımız Paige'in de yaşananlara şahit olmasıydı. Hastanede solunum yolları temizlendi ve iki hafta daha hastanede kaldı. 2017 şubat ayında testler yapıldı ve sonuçlar ekim ayında kesinleşti.'
Aslında biraz çaresiz kaldık. Genellikle A ve B tipi olan mandibuloakral displazisi Isla için farklı... Bu yüzden de aslında nerede olduğumuzu tam olarak bilmiyoruz. Durumunun bir kısmının hücrelerin hızlı bir şekilde yaşlanmasından dolayı olabileceği söylendi. Fakat henüz birinin kesin olarak bir şey söyleyip söyleyemeyeceğini bilmiyoruz. Kendisi çok küçük ve zayıf bu yüzden de arada ona babaanne diyerek takılıyorum. Gerçek bir karakteri var ve ayaklarımızın üstünde durmamızı sağlıyor. Ben sadece Isla'ya ve gelecekte olabilecek diğer çocuklara yardım etmek için hastalığın farkındalığını artırmak istiyorum.'
Üzücü. Bu güzelliğin, sağlığına kavuştuğu günleri görmeniz dileğiyle.
Belli bi yaştan sonra çocuk sahibi olma düşüncesinden tamamen vazgeçmek lazım. Riskli bi durum. Sonra böyle adını bile söyleyemediğimiz hastalıklar peydah oluyo zavallı çocuklarda.
Çok zor.