Rhys Williams, çekinik bir gen hastalığı olan distrofik epidermolizis bülloza ile dünyaya geldi. Tedavisi olmayan bu hastalık yüzünden küçük hastanın aldığı en ufak bir darbeden sonra bile derisi yara oluyor ve su topluyor. Dailymail'den derlediğimiz bu habere göre Rhys artık bir tekerlekli sandalye kullanmak zorunda.
Tedavisi olmayan bu genetik hastalık epidermilozis bülloza, en küçük bir dokunuşta bile cildinin paramparça olmasına sebep oluyor.
Ailesinin 7/24 evde bakımını üstlendiği Rhys, artık dizlerinin arkasındaki cildin de tahrip olmuş olması yüzünden bir tekerlekli sandalyeye bağlı yaşamak zorunda.
Rhys'ın bandajları her gün 3 kez değiştiriliyor. Yoksa yaraları enfeksiyon kapabilir ve bu küçük çocuk için ölümcül olabilir.
Acısı çok fazla olduğu için sık sık morfin almak zorunda. Dışarı çıkıp arkadaşlarıyla oynaması mümlün değil. Tatillere çıkamıyor, doğum günü partilerine ya da alışverişe bile gidemiyor. En kötüsü ise ailesi ve arkadaşları ona sarılamıyor.
Rhys yakın zamanda akülü tekerlekli sandalye futbolu oynamaya başladı ve bunun için de yeni bir sandalyeye ihtiyacı vardı.
Distrofik epidermilozis bülloza oldukça ender rastlanan genetik bir deri hastalığı. DEB hastası olan kişilerde normalde olduğundan çok daha kırılgan bir cilt bulunuyor. Küçük darbeler bile derinin yaralanmasına sebep oluyor. DEB bir enfeksiyon değildir, bulaşıcı bir hastalık değildir ya da herhangibir alerjiden kaynaklanmaz. DEB hastalığı bir kişiye iki ana şekilde geçer, birisi resesif (çekinik) diğeri ise dominant geçiştir. Hastalık için henüz bir tedavi bulunmuyor. Mevcut tedaviler ise sadece semptomları kontrol etmeye, ağrı kesmeye ve enfeksiyonları önlemeye odaklanıyor. Hastalığın oluşma sebebi ise birtakım bozuk genlerin cildi tutan liflerin içinde kuvvetli bir protein olan kolajen üretmesi.
Hayır işleri ve bu tür yardımlar için çalışan motorsiklet grubu, anne Williams ile buluşup Rhys'in bir maçına da gittiler.
Grubun bir üyesi Julie Ainsworth, 'Rhys'ı izlemeye gittiğimizde onun kararlılığını, heyecanını, tutkusunu ve yüzündeki içten sevinci gördük, hemen yardım etmek istedik,' diyor.
Bolton kenti itfaiyecileri Rhys'ı daha önce bir tatbikate götürmüş, ona kendi üniformasını verip bir günlüğüne itfaiyeci yapmışlardı.
Türkiye'de kelebek hastalığı olarak geçer. Arkadaşlar sanatcı Fulden Uras yıllardır kendini ülkemizdeki bu çocuklara adamış durumda. Ve durum içler acısı. İlaç, klima, yara örtüsü vb. bulmak ve almak konusunda yetişemiyorlar. Sevgili Onedio ekibi. Eğer gerçekten bir iyilik yapmak isterseniz bir içerik hazırlayın lütfen. Bu çocuğun ne mutlu yara örtüsü, parası ve imkanı var. Türkiye'de özellikle minicik bebekler yara örtüsü olmadığı ve yaraları yatağa yapıştığı için uyuyamıyor, gülemiyor, yatamıyor. Elleri ayakları kapanıyor acılar içinde ağlıyor. İnstagramdan Fulden Uras'ın sayfasına ve Hayaller Gerçek Olsa vakfına göz atın. Bize ihtiyaçları var. Durumları çok çok çok kötü! Lütfen Onedio biraz bizim Kelebek Çocukları da gör....
Biz insanlar serçe parmağımızı masaya çarptığında 1 saat sinirli bir yüzle insanlara bakıyoruz (Ben de dahil). Şu çocuksa kaç yıldır bu hastalıkta ve yüzündeki gülümseme hiç eksik olmuyor. CANIM YAA...
Çocukluğunu hiç yaşayamamış:(( Çocuklar hiç üzülmese, acı çekmese keşke...